Journée internationale des maladies rares 2011

Organisée par EURORDIS – la fédération d’associations européennes de malades et de personnes actives dans le domaine des maladies rares – cette journée internationale a impliqué 46 pays l’année dernière, tous les continents étant représentés. A l’échelle nationale, les actions menées sont coordonnées par les alliances nationales (l’Alliance maladies rares en France : www.alliance-maladies-rares.org ).



Pour cette édition 2011, Année des droits des patients, l’accent sera mis sur les inégalités en termes d’accès à la santé dans le cadre des maladies rares. Des inégalités dues à une méconnaissance des maladies rares et des réponses voire des soins adaptés à des situations très diverses et souvent complexes. L’Alliance maladies rares édite pour l’occasion un guide « Maladies rares en pratique » qui donnera de façon synthétique des informations sur les maladies rares, sur le système de soins, la prise en charge médico-sociale et l’intégration scolaire et professionnelle.